Quando ero piccolo piangevo ed urlavo perché mi arrabbiavo se qualcuno mi toccava o toccava le mie cose. Mi sentivo male anche se me le spostavano. Mi ricordo che mi mordevo le mani se qualche estraneo, quando passeggiavo con mia madre, volesse anche solo farmi una carezza. Perfino i giubbini che facevano rumore mi davano fastidio: mi davano la pelle d’oca. I miei genitori non capivano cosa avessi e i medici dicevano che ero semplicemente oppositivo e strafottente.
Alessandro gioca freneticamente con un elastico, mentre ci racconta gli sprazzi della sua infanzia. Non ci guarda negli occhi. Non ci riesce. Se guardo negli occhi qualcuno – ci spiega come a volersi scusare – non mi concentro su quello che dico o quello che ascolto. Devo guardare altrove, fare origami o qualcos’altro. Spesso questo comporta che molti, che non sanno cosa ho, credano che io sia distratto o che non mi interessi a cosa stiano dicendo. Questo mi crea problemi ancora oggi anche a scuola. Se sono in gruppo e un professore mi fa una domanda non rispondo subito perché non guardando negli occhi non so se stiano parlando con me o meno.
Non fa neppure in tempo a finire di raccontare questo particolare che sua madre, Francesca, ci mostra un video. È Alessandro, qualche anno fa, mentre suona il piano, durante il suo esame di terza media. Lo ha imparato a suonare, con un estrema facilità, da autodidatta. In principio ad attirare la sua attenzione erano stati, invece,i giocattoli elettrici: li smontava e ne ricostruiva altri con gli stessi pezzi. Col tempo sono arrivati poi gli esperimenti di varia natura, piccoli, ma comunque dalla brillante riuscita.
Alessandro ha sempre avuto hobby – ci racconta Francesca – che non riusciva a condividere con i suoi coetanei. Nella sua camera c’è un angolo adibito a laboratorio con tanto di saldatore e bancone. Costruisce automobiline radiocomandate, ventilatori usb, ripara oggetti. Il pianoforte? Ora non lo suona più di tanto. Il mondo di Alessandro è un mondo poco ordinario per un ragazzo della sua età, ma al tempo stesso scandito da precise e dettagliate abitudini; più che da hobby da interessi che per diagnosi vengono definiti assorbenti. Già, perché il suo è il mondo di chi è ha la sindrome di Asperger, un disturbo pervasivo dello sviluppo, associato all’autismo, ma che a differenza di quest’ ultimo, che può comportare deficit cognitivi e motori, è ad alto funzionamento. Chi ha la sindrome di Asperger, appare, infatti perfettamente sano, eccezion fatta per alcuni comportamenti poco ordinari e relativi per lo più all’area affettiva, relazionale e sensoriale. Insieme all’intelligenza e all’ingegno, decisamente sopra la media dei suoi coetanei, in Alessandro si è manifestata, infatti, col trascorrere del tempo una scarsa empatia verso i sentimenti altrui, una sincerità fin troppo pungente, i pianti e le grida di paura al più piccolo dei cambiamenti tanto dal non riuscire a mettere il naso fuori la porta di casa, se scarpe, calzini, capelli e quant’altro non seguissero un ordine ben preciso. Nel mondo di Alessandro non c’è molto spazio per le convenzioni sociali, né per l’ironia e il sarcasmo. Non li comprende. Come non comprende a piano le proprie emozioni. Sto ora imparando – ci spiega lui- la funzione del saluto quando ci si incontra. Prima non mi era naturale farlo. La difficoltà maggiore – aggiunge Francesca – sta nella discriminazione e nella gestione delle proprie emozioni che vengono percepite in modo diverso da come le percepiamo noi. Alla tristezza può reagire con la rabbia più che con un pianto, oppure gridando. Un abbraccio improvviso può infastidirlo. Ha inoltre un ipersensibilità sensoriale che gli procura lo stesso effetto delle unghie sulla lavagna. Non può indossare alcuni tessuti, mangiare molti alimenti, sopportare odori o rumori persistenti. Il tocco di una persona estranea può destabilizzarlo.
Convivere con questi disturbi e non saperne quale fosse la causa è stato per Alessandro, ma anche per la sua famiglia un inferno. La diagnosi è infatti arrivata soltanto dopo dodici anni di calvario, di diagnosi errate e terapie inadatte. I medici continuavano a confondere i disturbi derivati dalla sindrome con semplici peculiarità caratteriali.
All’età di due anni – prosegue Francesca – avevo segnalato al pediatra alcune peculiarità comportamentali di mio figlio. Fu così visitato da un neuropsichiatra della nostra Asl, ma non rilevarono nulla di patologico. Da quel giorno però, per i riferiti problemi comportamentali, si susseguirono, sia sull’isola che fuori dall’isola, visite foniatriche, otorino laringoiatre visto che era stato operato alle tonsille e i medici imputarono il suo malessere psicologico a quello fisico nuove terapie psicologiche perché divorato dall’ansia. Dopo un periodo di tregua, nel 2014, è ripiombato in una serie di compulsioni e rituali che lo portarono ad isolarsi molto dal contesto extrafamiliare, a magiare solo tre o quattro alimenti, a non indossare quasi nessun capo di abbigliamento, tranne tute, perché tutto lo irritava. Soffriva perché desiderava andare a scuola, ma non ci riusciva. La psicologa nel frattempo continuava a credere che si trattasse di un disagio ambientale ma io non ero convinta. Lo portai così da un neuropsichiatra infantile e nel giro di due mesi avemmo la diagnosi. Non dimenticherò mai quel giorno. La dottoressa mi guardò come si guarda una bambina a cui si sta per dire che Babbo Natale non esiste. Mi disse,infatti: “Vorrei far fare ad Alessandro i test per la sindrome di Asperger. Questa parole mi raggelarono ma per la prima volta stavamo arrivando da qualche parte. Fino a quel momento nessuno aveva messo in relazione tutti i fattori che poi hanno portato alla diagnosi. Quando avemmo la conferma che di Asperger si trattava, neanche a far l’apposta, capitò nello stesso giorno in cui in tutto il mondo si celebrava la giornata mondiale della sindrome. Come si suole dire, i casi della vita!.
Oggi Alessandro ha 15 anni, studia elettronica al Mattei di Casamicciola e dal giorno in cui ha ricevuto la diagnosi sono passati due anni. Dalla Asperger non si guarisce ma con le giuste terapie psico-educative ha ritrovato un po’ di serenità. I momenti bui in cui non capiva i motivi del suo malessere che lo aveva portato a reputarsi perfino strano, sono passati. Così come sono passati anche per i suoi genitori e soprattutto per mamma Francesca che dallo scorso anno ha deciso di dare una più ampia conoscenza della sindrome all’interno del contesto isolano. Questa la sua missione. Quando ho ricevuto la diagnosi di mio figlio, la rabbia per i dodici anni persi a gironzolare fra specialisti vari è stata tanta. Poi però ho deciso che invece di arrabbiarmi potevo fare qualcosa per evitare che un ritardo diagnostico come quanto accaduto ad Alessandro si ripetesse. Molti Asperger vengono diagnosticati da adulti e la vita prima della diagnosi è ancora più difficile del dopo. Per questo già dallo scorso anno, in alcune scuole dell’isola, oltre ad aver portato la testimonianza della malattia, ho cominciato a diffondere “L’Aspie kit- attraverso la consapevolezza”- un progetto edito dall’associazione Asperger Pride la cui fondatrice è Erika Becerra, anche lei asperger e che ho conosciuto personalmente, insieme agli altri autori dell’Aspie Kit. É un libro che sto cercando di portare in tutte le scuole, anche dove non è iscritto uno studente con tale sindrome. Non si compra, ma per ottenerlo basta fare una donazione e farne richiesta di una copia all’associazione. É difficile spesso diagnosticare l’Asperger perché il modo di comportarsi di chi ha tale disturbo viene confuso con un fattore semplicemente caratteriale. Allungare i tempi di una diagnosi è oltretutto deleterio. Ecco perché penso che sia fondamentale ampliare il raggio di conoscenza della sindrome anche al mondo della scuola. Solo parlarne aiuta. Nell’Aspie Kit comunque sono contenuti anche i ricordi, le storie, i vissuti degli oggi adulti asperger. Storie di dolore e di riscatto. Di orgoglio.
Ed è una storia di riscatto anche quello di Alessandro che oggi, nonostante i disturbi causati dalla sindrome, ha il suo esiguo giro di amicizie, da solo prende l’autobus su cui fino a qualche anno fa gli era impossibile viaggiare perché gli dava troppo fastidio; sta imparando a controllare, poco a poco, le sue fissazioni. La strada per la convivenza con tale sindrome è ancora tutta in salita, ma sapere di essere Asperger è stato per lui un sollievo. Verso i tredici anni – conclude Alessandro – prima di sgattaiolare fuori casa per un uscita con gli amici – ho iniziato a credere di essere matto. Mi sentivo tanto diverso dai miei coetanei ed ero infelice. Alla fine, penso che sapere di essere Asperger sia la cosa migliore che mi sia capitata.
L’Aspie Kit nelle scuole: Anche quest’anno Francesca Alparone, la mamma di Alessandro, sarà nelle scuole dell’isola con l’Aspie Kit. Chiunque volesse avere maggiori informazioni a riguardo o inerenti all’associazione Asperger Pride può contattarla al numero: 3924955271. Per maggiori informazioni sulla suddetta associazione ci si può anche collegare al sito www.aspergerpride.it
di Sara Mattera
