Ciao Ronnie, piacere di conoscerti, ti ringraziamo di avere accettato di rilasciare un’intervista per www.aspergerpride.it
Mi piacerebbe offrire una visione giornalistica riguardo la scena socio-culturale dell’autismo in Italia, in UK e nel mondo. Come posso leggere dalla tua biografia, hai una vasta carriera come speaker, formatore e consulente per l’autismo. Ci racconti di più sul tuo lavoro?
Un anno dopo la mia diagnosi mi è stato chiesto di tenere un discorso durante la Settimana della consapevolezza dell’autismo. Non avendo fatto nulla del genere prima, sono rimasto sorpreso da quanto bene fosse stato accolto e improvvisamente ho iniziato a essere invitato a parlare ad altri eventi. Da lì è rapidamente esploso e ora tengo conferenze, workshop ed eventi come oratore professionista. Sono anche un consulente per l’autismo e lavoro con molte organizzazioni sia come consulente che come formatore. Fornisco regolarmente interviste ai media, sia nel Regno Unito che a livello internazionale. Sono un trainer e mentore per Living Autism e Expert By Experience al The Retreat York. Ho scritto numerosi articoli sull’autismo e attualmente sto lavorando al mio primo libro.
Autismo e lavoro, Autismo e diritti, come descriveresti la situazione attuale nel Regno Unito? Credi che siamo a buon punto? che tipo di cambiamento vorresti vedere? Come stai contribuendo a raggiungere questo obiettivo?
Molta enfasi alle conferenze e agli eventi di formazione nel Regno Unito è attualmente posta sull’autismo e sull’occupazione. Di recente ho parlato a diversi eventi sull’occupazione e questa tendenza sembra essere in crescita. È così importante trasmettere ai datori di lavoro i vantaggi di una forza lavoro neurodiverso. Ho assistito all’apertura di molti occhi a questi vari eventi, quindi sembra essere semplicemente una mancanza di conoscenza che scoraggia i datori di lavoro dall’impiegare personale autistico. Molti datori di lavoro che hanno assunto persone autistiche hanno iniziato a tenere discorsi sui numerosi vantaggi che hanno trasformato le loro aziende. I diritti autistici stanno migliorando molto lentamente nel Regno Unito, ma c’è ancora molta strada da fare. Occorre lavorare di più in parlamento e, sebbene ciò avvenga in piccole aree, resta ancora molto da fare.
Puoi descrivere al nostro pubblico italiano come funziona il sistema di welfare nel Regno Unito? In Italia il nostro sistema funziona in modo molto diverso, quindi cerca di essere molto specifico sul tipo di istituzioni e sul tipo di supporto che vengono offerti spiegando cosa sono e come funzionano. (es. case di cura, vita indipendente, sostegno alla vita assistita, sistema di previdenza, asili nido, ecc. ecc.)
Il sistema di welfare nel Regno Unito è un argomento enorme in quanto copre così tante aree, quindi parlerò specificamente dell’aiuto disponibile per le persone autistiche. Ovviamente se un adulto autistico è disoccupato o ha un reddito basso, i sussidi sono disponibili nello stesso modo in cui lo sono per tutti gli altri nel Regno Unito, come l’universal credit e il Council Tax Support. Tuttavia, l’unico vero altro vantaggio che un adulto autistico potrebbe richiedere sarebbe il PIP (Personal Independence Payment). Questo è specifico per le persone disabili, ma è altamente malfunzionante. Sebbene l’autismo sia ufficialmente riconosciuto come una disabilità, per ottenere il PIP devi essere valutato da qualcuno che raramente ha alcuna conoscenza dell’autismo. È incredibilmente comune essere rifiutati per ragioni ridicole, quindi devi fare ricorso che di solito viene respinto di nuovo. È solo quando si passa alla fase successiva, un tribunale, che si è in grado di presentare un caso a un gruppo indipendente di persone che di solito sono più informate. È in quella fase che il rifiuto viene spesso annullato e si riceve finalmente il vantaggio a cui si aveva diritto legalmente. Sfortunatamente molte persone trovano l’intero processo troppo scoraggiante per arrivare a tanto, ma per quelli che lo fanno, il risultato è molto spesso a loro favore. Per quanto riguarda l’assisted living support, può variare a seconda di dove vivi. Molti consigli possono aiutare ma, come la maggior parte delle cose, molto dipende dai fondi disponibili. Molti spesso si rivolgono a enti di beneficenza per l’autismo per chiedere aiuto.
Autismo: diagnosi precoce, terapie e trattamenti, mi piacerebbe avere la tua opinione al riguardo.
Quanto prima è la diagnosi, tanto prima puoi ricevere supporto se necessario e se disponibile. Vi è, tuttavia, una netta mancanza di supporto per le persone diagnosticate da adulti. Questo di solito è dovuto alla mancanza di fondi disponibili. Le terapie sono un argomento molto ampio, quindi dipende davvero da quale terapia particolare. Qual è la terapia per …? Di norma, se la terapia è davvero qualcuno che cerca di “curare” l’autismo, la mia risposta è che non abbiamo bisogno di una cura perché non siamo malati. Tuttavia, se la terapia riguarda una delle comuni comorbilità, allora è una questione completamente diversa. La parola trattamento di solito fa suonare il campanello d’allarme con me. Forse sono troppo sulla difensiva ma aspetto sempre che qualcuno usi la parola “cura”. Tuttavia, se qualcuno vuole aiutare a curare i miei problemi gastrointestinali o le vertigini causate da sovraccarichi sensoriali, allora sono felice di ascoltare. Come la maggior parte dei sostenitori dell’autismo, non sostengo l’ABA.
Sindrome di Asperger e autismo ad alto potenziale cognitivo, cosa ne pensi? Ti consideri un “dotato” ti consideri un “disabile”, perché un’opzione dovrebbe escludere l’altra? E cosa diresti alle famiglie delle persone con autismo che hanno bisogno di un supporto intensivo?
Conosco un adulto autistico che è un accademico ed estremamente ben istruito e di successo. Soffre massicciamente di difficolta sensoriali, ansia, difficoltà sociali e problemi gastrointestinali. Conosco un altro adulto autistico che è non verbale con una co-morbosa difficoltà di apprendimento. Ha problemi sensoriali molto minori, non ha mai avuto problemi di ansia o gastroenterite e ama socializzare. Qual è ad alto funzionamento? È una visione obsoleta secondo me.
Sono dotato? Suppongo in qualche modo in certe situazioni. Ho una memoria incredibilmente buona che potrebbe essere un vantaggio nelle giuste circostanze, ma a parte questo non penso davvero. Se uno si considera disabile è un argomento molto dibattuto e talvolta controverso tra alcuni adulti autistici. Personalmente sì, ma piuttosto che essere disabile perché autistico, trovo le mie comorbilità molto invalidanti. Quello che vorrei dire alle famiglie di persone autistiche che necessitano di un sostegno intensivo è una domanda troppo ampia. Non direi loro nulla in particolare, ma certamente risponderei alle loro domande come faccio con chiunque.
Quindi, Ronnie, questo è impressionante, nel nostro pubblico italiano il contesto storico-politico è molto diverso dal Regno Unito, quindi ora vorrei farti alcune domande sul movimento della neurodiversità nel Regno Unito, dove ti collochi?
Sono semplicemente un uomo autistico che sta facendo del suo meglio per diffondere la conoscenza quando richiesto, per rendere il mondo un posto più facile in cui vivere per le persone come me. Parlare delle mie esperienze, smantellare falsi miti e rispondere alle domande significa far si che la prossima generazione, che include mia figlia anch’essa autistica, non dovrà farlo. Parlo solo delle mie esperienze poiché ogni persona autistica è diversa, ma se aiuto solo una persona con un discorso o un’intervista o un articolo che scrivo, ne vale la pena. Se vuoi conoscere la mia opinione sul movimento della neurodiversità nel Regno Unito, allora generalmente sono di supporto. Avrai sempre il tipo strano che è un po troppo militante, che cerca di coprire la voce di un genitore semplicemente perché non è autistico, ma è in minoranza, è semplicemente più rumoroso. Tuttavia, penso che la neurodiversità sia una buona cosa. Quanto a dove mi colloco, sono solo io, che cerco di fare del mio meglio per educare e aiutare gli altri.
Qual è la tua posizione sull’autodiagnosi? Non credi che stiamo andando troppo lontano?
Credo che, nel complesso, l’autodiagnosi sia valida. Sfortunatamente ci sono molte persone autistiche là fuori che, per vari motivi, non possono essere valutate per una diagnosi. Non li rende meno autistici. Io stesso sapevo di essere autistico circa tre anni prima della mia diagnosi. Accetto che ci sarà una minoranza molto piccola che, per qualsiasi motivo, affermerà falsamente di essere autistica quando sarà pienamente consapevole di non esserlo. C’era un avvocato in particolare che si guadagnava da vivere con impegni di conversazione, ecc. Che avevo incontrato molti anni prima. Diciamo solo che la sua persona pubblica era estremamente diversa dalla persona che avevo conosciuto e si è scoperto che questa persona, per sua stessa ammissione a diverse persone, aveva finto di essere autistica. Anche se questo è stato scioccante, significa che questa piccola minoranza che farebbe una cosa del genere fa sì che le persone siano molto sprezzanti nei confronti di coloro che si autodiagnosticano. Personalmente, se fossi convinto di essere autistico, vorrei comunque renderlo ufficiale, ma sfortunatamente non tutti sono fortunati come me e non hanno questa opportunità.
Molte persone in Italia oggi stanno ancora discutendo sull’uso di un gergo e di una terminologia più appropriati: Come professionista come riesci a mantenere un approccio neutrale nell’usare una formulazione corretta quando devi comunicare a un pubblico più ampio ( es. media, discorso pubblico, formazione, corsi)? Autistico? Persona autistica? Persona con autismo? Neurodiverso? Neurodivergente? Dove pensi sia la verità? Disabilità o identità? Perché non entrambi?
Poiché sono autistico, non rimango neutrale. Credo che siano le persone autistiche e non i professionisti o i genitori a decidere la terminologia. A stragrande maggioranza, gli adulti autistici preferiscono il termine autistico rispetto a persona con autismo. Naturalmente, ogni singola persona autistica può descrivere se stessa come sceglie, ma la decisione non spetta alle persone non autistiche. Anche se personalmente non sono offeso da alcuna terminologia e non correggo mai nessuno che dice “con autismo”, dico sempre “persona autistica” durante i colloqui, ecc., Poiché questa è la decisione guidata dalla maggioranza delle persone che possono scegliere.