Giornata Mondiale della Consapevolezza dell'Autismo
Il 2 aprile si celebra la VI Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo, sancita dalle Nazioni Unite con la risoluzione 62/139 del 18 dicembre 2007[1] per aumentare la consapevolezza dell’autismo nella società.
Nel fine settimana che segue la Giornata Mondiale, sabato 6 e domenica 7 aprile, a Roma si terrà un evento sportivo-culturale-sociale gratuito e aperto a tutti, in cui la conoscenza dell’autismo non avverrà tramite libri o lezioni frontali, ma attraverso le persone nello spettro dell’autismo, i loro famigliari e le associazioni in difesa dei diritti alla diagnosi, all’educazione, alla salute, a un intervento adeguato, al lavoro, all’inclusione sociale, a una vita dignitosa, lontana da pregiudizi e discriminazione. In programma proiezioni, la condivisione di passioni e sensazioni, giochi, attività sportive, spettacoli e balli di gruppo (vedi programma in basso).
I disturbi dello spettro dell’autismo sono di natura neurobiologica, caratterizzati da severe compromissioni nelle aree della comunicazione verbale e non verbale e dell’interazione sociale. Secondo stime prudenti 1 persona su 150[2] rientra nello spettro dell’autismo, secondo recenti stime internazionali[3] 1 persona su 88 vi rientra, con forme e livelli diversi.
Dall’ottobre 2011 anche in Italia disponiamo di una linea guida (“Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti”[5]), coordinata dall’Istituto Superiore di Sanità, cui è seguita la Conferenza Unificata Stato Regioni[6] del 22 novembre 2012 con l’accordo tra il Governo, le Regioni e gli Enti Locali sulle “Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento delle qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore dei Disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico”[7], che consentono una rapida attuazione della Linea Guida su tutto il territorio nazionale, estendendola a tutti i servizi sociali, sanitari e scolastici, anche in età adulta.
Secondo la ricerca della Fondazione Cesare Serono e del Censis[8] L’offerta di cura e di assistenza in Italia e in Europa, presentata il 17 ottobre 2012, l’Italia è tra gli ultimi in Europa per risorse destinate alla protezione sociale delle persone con disabilità, indietro nell’inserimento lavorativo, con poche risorse per la scuola. Il modello italiano rimane assistenzialistico e le responsabilità sono scaricate sulle famiglie.
Solo il 10% delle persone nello spettro dell’autismo lavora dopo i 20 anni, il 10% frequenta la scuola o un corso di formazione, ma il 50% frequenta un centro diurno e il 21,7% sta a casa.
Secondo l’indagine nazionale sull’offerta sanitaria e socio-sanitaria (hanno risposto 24 ASL su 145), per le persone nello spettro dell’autismo, 21 ASL su 24 segnalano l’offerta di servizi di logoterapia e 18 su 24 garantiscono la terapia per la psicomotricità, interventi che non sono raccomandati nella linea guida coordinata dall’ISS; in 5 ASL si offre addirittura la comunicazione facilitata, fortemente sconsigliata dalla linea guida. Rispettivamente in 20 e 17 ASL sono segnalate attività di counselling per insegnanti e di Parent Training, soprattutto al Nord, in 16 il modello psico-educativo. Meno presenti in generale gli interventi e programmi indicati come specificiper l’Autismo di tipo cognitivo-comportamentale (ABA, TEACCH) e la CAA (comunicazione alternativa e aumentativa), e in questo caso sono più segnalate al Centro Sud.
Nell’anno scolastico 2010-2011 circa il 10% delle famiglie degli alunni con disabilità ha presentato un ricorso al Tribunale civile o al Tribunale amministrativo regionale per ottenere un aumento delle ore di sostegno.
Sabato 6 e Domenica 7 Aprile
Inoltre attività in MOVIMENTO: sono aperte le iscrizioni alla CORSA SU PISTA e ai GIOCHI SPORTIVI per grandi e piccoli (giochi cooperativi su prato) organizzati da Atletica Roma Acquacetosa per tutte le età con lo scopo di unire e coinvolgere tutti i presenti (cfr. manuale di istruzione).
Verrà allestita la stanza delle SENSAZIONI autie/aspie friendly. I visitatori potranno entrare, in piccoli gruppi, in uno spazio dove liberamente sperimentare stimolazioni sensoriali visive, uditive, tattili, gustative e olfattive che sono state suggerite da persone appartenenti allo spettro autistico e dai loro famigliari in quanto fonte di piacere e interesse. I materiali, i giochi, le luci, i suoni saranno occasione di intrattenimento e piacevole esplorazione sia per le persone appartenenti allo spettro autistico sia per le persone neurotipiche, che avranno così l’opportunità di percepire il mondo da una prospettiva più vicina a quella delle persone con CSA.
Le persone appartenenti allo spettro autistico guideranno i visitatori alla scoperta delle proprie PASSIONI, i cosiddetti “Interessi e attività ristrette, ripetitive e stereotipate” (DSM IV) che in questo modo potranno essere condivise e spiegate. Saranno presenti diverse postazioni in cui mostrare, parlare, condividere le proprie passioni: da una raccolta di poesie a esibizioni musicali dal vivo, dalle fotografie di agenti atmosferici a raccolte di materiali e informazioni su treni, dinosauri, capitali del mondo, da come programmare un sito Internet ad ascoltare particolari generi musicali e osservare estratti di film, ecc. (cfr. manuale di istruzione e compilate la scheda).
Inoltre, per permettere che l’evento sia fruibile anche dalle persone appartenenti allo spettro autistico con bisogno di supporto intensivo, saranno disponibili giochi gonfiabili di tre metri di diametro (adatti da 3 a 10 anni).La giornata terminerà con balli di gruppo e i Calvin Clown & Tamu (trampoliere, zucchero filato, palloncini, spettacoli di micro-magia, giocolieri con cerchi, palle e fuochi, mangiafuoco, spettacolo con i fuochi e hula hoop).
Promotori
Altri recapiti
- Associazione CulturAutismo onlus (www.culturautismo.it) Dott.ssa Simona Cherubini 347.2962540
- Gruppo Asperger onlus (www.asperger.it) Vicepresidente Pietro Cirincione 349.7153785A
- Associazione Il Prisma (www.associazioneilprisma.it) Dott.ssa Paola Romitelli 347.3745572
- Associazione Asperger Pride (www.aspergerpride.it) Presidente Erika Becerra 347.2720034
- Lab. di Neuroscienze Cognitive e Sociali – Sapienza Università di Roma (w3.uniroma1.it/scnl)
- Dott.ssa Ilaria Minio Paluello 345.9338564
- ASD Atletica Roma Acquacetosa (www.atleticacquacetosa.net)
Con il patrocinio di:
Con l'adesione di:
Note
[1] http://www.un.org/ga/search/view_doc.asp?symbol=A/RES/62/139
[2] http://www.autismeurope.org/files/files/persons-with-autism-spectrum-disorders-identification-understanding-intervention.pdf
[3] http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html
[4] http://europa.eu/citizens-2013/it
[5] http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf
[6] http://www.statoregioni.it/DettaglioDoc.asp?IDDoc=38443&IdProv=11320&tipodoc=2
[7] http://www.statoregioni.it/Documenti/DOC_038443_132%20CU%20(P.%205%20BIS%20ODG).pdf
[8] http://www.censis.it/10?resource_50=118098
Obiettivi
- Informare l’opinione pubblica sulle peculiarità, i punti di forza e debolezza delle persone con Condizione dello Spettro Autistico (CSA).
- Creare un’opportunità per le persone con CSA e i loro famigliari di auto-rappresentarsi, condividendo il peculiare modo di percepire e vivere il mondo e le battaglie per i propri diritti.
Allegati
- Manuale di istruzione per gli eventi
- Scheda di partecipazione per le passioni in DOC e in ODT
- Volantino fronte e retro
- Volantino in alta risoluzione per la stampa (12 MB)
- Comunicato stampa in PDF
- Foto dell’edizione a Roma